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Des leçons à tirer des soins palliatifs québécois ?

Julien Simard, 1er octobre 2011

Avec la récente tenue de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, les thèmes de la mort, de sa « gestion » et des soins aux mourants en général ont de plus en plus de place dans les médias. On débat pour ou contre l’euthanasie, le suicide assisté, on cherche à mieux connaître l’état du mourir dans nos hôpitaux et on se questionne sur la nature et la raison d’être des soins palliatifs. Le propos ici n’est pas de couvrir cette vastitude éthique. Il s’agit plutôt de pénétrer le champ du soin palliatif, et de s’intéresser plus particulièrement au type d’organisation professionnelle qui y est habituellement associé. L’observation du type de relations entre professionnels qui s’y déroulent pourrait permettre d’identifier des pistes de solution au grand problème de l’organisation et de la « déshumanisation » des soins de santé.

Les soins palliatifs, qu’ils soient hospitaliers ou caritatifs, offrent généralement trois choses aux patients et à leurs familles : un espace « communautaire » où les visites du proche malade sont encouragées ; des soins axés sur la personne comme entité totale, en prenant en compte ses dimensions bio-psycho-affectives ainsi qu’un suivi psychologique avec la famille.

Dans les années soixante, le pari du mouvement palliatif, comme on le nomme parfois, était de réformer la perception de la mort et son organisation dans les sociétés occidentales. Des pionniers comme Cicely Saunders en Angleterre ou Balfour à Montréal cherchaient donc à inverser le « tabou » de la mort vers une acceptation de cette inévitable fatalité et à re-communautariser les soins. Cette nouvelle vision était motivée par le constat que la gestion hospitalière de la mort était particulièrement routinière et ne prenait pas en compte les dimensions affectives et spirituelles des mourants. Pour ce faire, il aura fallu mettre sur pied des institutions alternatives. Le St. Christopher’s Hospice de Londres est pionnier en la matière. Ce qui est particulièrement intéressant dans ce mouvement palliatif est sa conception originale de l’organisation de l’équipe professionnelle. Contrairement à ce qui prévaut traditionnellement dans les hôpitaux, le médecin n’est ici, dans l’idéal, qu’un professionnel parmi tant d’autres. Dans les années soixante, le soin aux mourants est donc d’abord et avant tout une affaire d’infirmières, de femmes : ceci puise directement dans la tradition chrétienne des sœurs hospitalières, du moins en Angleterre. Organisation qui renverse en quelque sorte les hiérarchies établies de longue date dans le champ de la santé entre l’homme-médecin et son infirmière subordonnée.

Les soignants, qu’ils soient donc infirmières, médecins, psychologues, musicothérapeutes, pharmaciens, travailleurs sociaux et autres ont certes des spécialités, mais reconnaissent les limites de leurs « outils professionnels ». Le soin au mourant est avant toute chose un travail relationnel, effectué dans une ambiance mimant la solidarité familiale. Il existe d’ailleurs dans le mouvement palliatif une tradition de réunions multidisciplinaires où le savoir relatif aux patients et à leurs familles est mis en commun pour faciliter le suivi du support « communautaire ». Comme le soin aux mourants est un travail intensif, ces maisons et unités de soins palliatifs comptent souvent très peu de lits d’où les volontés récentes d’en élargir l’offre. D’un autre côté, cette proximité et cette intensité du soin au patient est un phénomène très rare dans le système de santé québécois. On oublie parfois que, oui, au Québec, certains patients mourants, dans le système public, reçoivent plus de 10 heures de soins par jour. Le fait que la philosophie du mouvement palliatif ne parie pas toutes ses cartes sur les expertises professionnelles mais davantage sur les capacités relationnelles de son équipe soignante permet d’envisager une autre approche pour le développement et l’élargissement de l’offre de soins aux mourants : son implantation communautaire, à domicile et en première ligne.

Ce qui se fait, bien sûr, mais à trop petite échelle. La fétichisation de la biomédecine et des ultra-hôpitaux qui est la maladie de notre élite politique risque justement de passer à côté du fait que le soin aux mourants est d’abord et avant tout affaire de présence. Présence des proches, de l’Autre, en somme, accompagnement. Faire du bon soin palliatif demande très peu de machines, mais une capacité d’ouverture et d’inclusion inouïe de la part des institutions et des équipes soignantes. Un soin qui est basé sur une vision communautaire de l’accompagnement aux mourants ne peut que questionner davantage le vivre ensemble et la collectivité, et faire surgir des réflexions politiques. Préfère-t-on, comme public québécois, mourir entourés de machines ou accompagnés de nos proches, dans nos domiciles ou dans des endroits qui leur ressemblent ? Le type de soin nécessaire à l’approche de la mort requiert une transformation massive et une décentralisation du système de santé actuel. Le type d’organisation et de soins qui prévalent dans les institutions de soins palliatifs pourrait apporter à ces questions des pistes de solution.

Photo Flickr : Flatbush Gardener